Thấu hiểu hơn thế giới của người tự kỷ qua những chia sẻ của Raun.K.Kaufman

“Tự kỷ” từ lâu đã không còn là một khái niệm xa lạ mà chúng ta dùng trong cuộc sống. Tự kỷ không chỉ là một biểu hiện thuộc về tính cách hay hành vi, đó là một rối loạn phát triển mà nếu không có phương pháp tiếp cận phù hợp và kịp thời thì sẽ rất khó để thay đổi được theo hướng tích cực ở người mắc hội chứng này. Đặc biệt với những người làm cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ, thì những suy nghĩ và trăn trở luôn là điều thường trực, bản thân họ đôi khi chỉ mong đợi đứa con tự kỷ của mình hòa nhập hơn một chút, bình thường hơn một chút chứ không dám nghĩ nhiều đến điều lớn lao. Raun.K.Kaufman đã từng là một người tự kỷ và hành trình của ông, là hành trình kỳ diệu đủ sức lay động mọi trái tim đang chiến đấu cho hội chứng tự kỷ ở con người.

Thực trạng của người tự kỷ ở Việt Nam

Trẻ em bị mắc hội chứng tự kỷ ở Việt Nam hiện nay chiếm tỉ lệ áp đảo trong những người bị mắc chứng tự kỷ. Hiện rất khó để xác định nguyên nhân gây ra hội chứng này, nhiều trường hợp do thiếu các kiến thức về y khoa nên nhiều nơi, đặc biệt là ở các vùng sâu vùng xa của cả nước thì việc chẩn đoán và tạo những điều kiện điều trị cho người mắc chứng tự kỷ rất thiếu thốn. Không ít các nhận định y khoa đều cho thấy tự kỷ có thể là tình trạng tồn tại suốt đời và chỉ có thể can thiệp hành vi để giúp trẻ hòa nhập với cộng đồng, việc chữa dứt điểm được chứng tự kỷ không thể sử dụng một loại thuốc đặc trị nào cả, nó đòi hỏi kiên nhẫn và phương pháp tiếp cận phù hợp.

Về khảo sát y tế tại Việt Nam thì nhà nước hoặc các tổ chức xã hội trong năm 2017 vẫn chưa đưa ra được một con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ hiện nay. Theo thống kê của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội, một con số ước lượng được đưa ra là nước ta khoảng hơn 200.000 người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên tùy theo cách tính và cách dự liệu, vì con số mà tổ chức y tế thế giới WHO ước tính ở Việt Nam có khoảng 500.000 người tự kỷ. Thực tế số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị chứng tự kỷ ở nước ta ngày càng tăng từ năm 2000 đến nay. Số liệu khác củaTổ chức Y tế Thế giới (WHO) cho ra một dự báo rằng cứ 160 người thì có một người tự kỷ.

Một vấn đề thực tế cần sự quan tâm là hiện nay ở Việt Nam, những nghiên cứu, thông tin và các tổ chức hỗ trợ người bị hội chứng tự kỷ và người nhà của họ chưa nhiều. Chúng ta cũng chưa có các công trình bài bản hay một chiến dịch đủ lớn để thu hút cộng đồng chung tay vào việc phát triển và phổ biến các phương pháp điều trị chứng tự kỷ hiệu quả. Với một số người mắc hội chứng này ở khu vực nông thôn, miền núi thì việc tiếp cận thông tin cũng là một điều cực kỳ gian nan.

Raun.K.Kaufman làm việc tại trung tâm hội chứng tự kỷ ở Mỹ.

Đa số là các bậc phụ huynh tự tìm kiếm thông tin, một số các tổ chức xã hội, tổ chức phi lợi nhuận cùng tham gia và xem đó như một chiến dịch xã hội cần nhiều sự giúp đỡ nhưng nguồn lực còn khá hạn chế. Do vậy, việc có thêm nhiều các nhà nghiên cứu, các chuyên gia và những người thường xuyên tiếp xúc, điều trị cho người tự kỷ về Việt Nam chia sẻ là điều cực kỳ quý báu. Đó là cơ hội không thể tốt hơn cho mọi người, nhất là các bậc phụ huynh có con tự kỷ được tiếp xúc và trang bị cho mình hành trang kiến thức đầy đủ cho việc chống lại hội chứng này ở con cái của họ.

Chia sẻ của chuyên gia hàng đầu thế giới về hành trình chiến thắng tự kỷ

Raun K. Kaufman, cái tên này có vẻ xa lạ với nhiều người nhưng lại rất quen thuộc với những người quan tâm đến hội chứng tự kỷ. Ông đã từng là một cậu bé được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ nghiêm trọng và được xác định rằng IQ dưới 30 điểm.

Ông đã từng được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ nghiêm trọng.  

Ông đã từng rơi vào trạng thái ngừng phản ứng khi nghe gọi tên mình, dừng tương tác mắt và dường như hoàn toàn từ chối và quên lãng tất cả hình ảnh và âm thanh quanh mình. Đó cũng là khoảng thời gian Raun không thích bị đụng chạm hay ôm ấp ông cũng không nói một lời. Cha mẹ của ông đã tìm đến khắp nơi để đưa Raun đi chữa trị, nhưng đổi lại chỉ là những cái lắc đầu và một lời khẳng định rằng không có cách nào khả dĩ hơn ngoài việc duy trì một sự sống trong im lặng và cách biệt. Nhưng họ không bỏ cuộc, họ thử theo một cách khác, bắt chước những hành động của Raun.

Đó là một ý nghĩ không hề theo quy chuẩn khoa học nào được thừa nhận vào thời điểm đó. Nhưng nó mang lại kết quả khi Raun dần bị thu hút và phản ứng lại với các hành vi được phản chiếu. Và ông dần thoát khỏi chứng tự kỷ theo một cách kỳ diệu, được đến từ những kiên trì của những người làm cha mẹ. Họ gọi cách tiếp cận của họ là Chương trình Son – Rise®.

Kể về điều đó trong rất nhiều những buổi thuyết trình của mình về sau về chương trình Son – Rise® mà sau này cha của Raun, ông Barry Neil Kaufman đã viết thành sách kể lại với tên gọi thành Son –Rise: Phép màu tiếp diễn, ông cho rằng : “Khi nào chúng ta mới thực sự phản hồi bằng cách cố gắng thấu hiểu mà không thúc ép, trao cho người khác cảm giác an toàn và quan tâm mà không bắt cô ấy/ anh ấy thay đổi? Thật tuyệt biết bao khi cha mẹ tôi bắt đầu từ điều tử tế và hữu ích như thế.” Hành trình của Raun trải qua là hành trình kỳ diệu được tiếp nối từ tình yêu và sự nhẫn nại đong đếm từng phút giây. Và bây giờ, khi đã trở thành một Giảng viên Tự Kỷ Quốc tế, Giám đốc Giáo dục Toàn cầu, và Giáo viên Cao cấp cho Chương trình Son-Rise® tại Trung tâm Điều trị Tự kỷ của Mỹ thì Raun K.Kaufman vẫn tiếp tục hành trình để đồng hành cùng những người đang mắc chứng tự kỷ và gia đình họ.

Hành trình của Raun trải qua là hành trình kỳ diệu được tiếp nối từ tình yêu và sự nhẫn nại.

Tháng 10 này, Raun K.Kaufman sẽ có mặt tại Việt Nam thông qua kết nối của Công ty Những Người Bạn Lớn. Ông sẽ có một buổi chia sẻ về chương trình Autism Help: Công Cụ Mới Hỗ Trợ Giao Tiếp Cho Người Tự Kỷ và chắc chắn, chúng ta sẽ được một lần nữa nghe về câu chuyện của ông mà ông đã trải qua và chiến thắng hội chứng tự kỷ, là cơ hội gia tăng sự gắn kết của trẻ với mọi người xung quanh, nghe kinh nghiệm của một người tự kỷ đã hồi phục để cải thiện cho con về: giao tiếp mắt, đi vệ sinh, ngôn ngữ… Đó chắc chắn sẽ là một trải nghiệm thực sự đáng quý cho những ai có mặt.

 Nguyên Bảo